Kiwi affetto da eczema che lotta contro l'astinenza da steroidi topici costretto a trasferirsi all'estero per cure

Guarda: I neozelandesi che combattono l'"orribile" astinenza da steroidi topici si trasferiscono all'estero poiché la Nuova Zelanda ha opzioni terapeutiche limitate. Crediti: Newshub.

Si fa chiamare "Skinderella".

Grace Beeby ha adottato il nome dopo aver sviluppato un eczema all'età di otto anni.

Allora, il suo medico le prescrisse uno steroide topico a bassa potenza per trattare la condizione della pelle, una risposta medica standard.

"Penso che quando è iniziato il problema, avevo la parte interna dei gomiti e dietro le ginocchia", ha detto il 31enne. "Ricordo che ce l'avevo sulla schiena e mia madre mi sdraiava sul letto dopo la doccia, mi copriva di crema steroidea e mi mandava a letto."

È stata dura per una ragazza: l'eczema era visibile; il terreno della scuola insulta in modo udibile.

"Sono stata presa in giro molto, io e la mia migliore amica alle elementari: i bambini ci chiamavano 'ex e mamma' per l'eczema. I bambini sono davvero gentili", ha sorriso.

Ma Grace dovette affrontare un problema più grande. La crema steroidea inizialmente avrebbe funzionato, l'eczema sarebbe scomparso ma poi dopo qualche settimana si sarebbe ripresentato. Quindi, il medico prescriverebbe una crema topica più forte.

"Poi alla fine smette di funzionare, quindi torno dal medico e poi gli steroidi per via orale e gli steroidi per via orale sono fantastici, non ho mai avuto una pelle così morbida in vita mia. Quindi, combinate con le creme topiche, sono state le due settimane migliori di sempre, poi ha smesso di funzionare."

Questo è stato un ciclo di risciacquo e ripetizione per più di 20 anni. E ogni ciclo finiva con l'eczema peggiore di prima.

Quindi, nel 2020, dopo aver scoperto di avere una dipendenza da steroidi topici, Grace ha abbandonato tutti gli steroidi, sia topici che orali. Ma poi ha sviluppato l'astinenza dagli steroidi topici, o TSW, che è stata - nelle sue parole - "orribile". Ha avuto pelle che brucia, stillicidio, formazione di croste, dolore ai nervi e arrossamento infiammato.

Ha un impatto su ogni aspetto della sua vita a Papamoa: dal sonno all'esercizio fisico al lavoro.

Ha detto che la doccia può sembrare acida sulla pelle.

"È come se ti facessi un taglio e vai in garage e prendi un po' di carta vetrata e la strofini sopra e poi vai in frigorifero e prendi la salsa piccante e ci metti sopra la salsa piccante, poi esci a l'albero di limone e mettici sopra il limone. Ecco cosa vuol dire farsi la doccia."

TSW può durare per anni. Ma in Nuova Zelanda il trattamento è limitato.

"Le ha rovinato la vita, onestamente questo farmaco le ha rovinato la vita", ha detto sua madre, Diana Beeby.

A volte, Grace ha deciso di suicidarsi.

"Gli ultimi tre anni sono stati un inferno."

È stato un orologio straziante per sua madre.

"Sei impotente", disse Diana. "E vivo a un'ora e mezza di distanza da Grace, quindi ricevo messaggi in cui dice 'Non posso più farlo', ed è stata la cosa più difficile, quando ha toccato il fondo."

Ma Grace ha appena trovato la speranza: in Tailandia. Una clinica offre trattamenti al plasma atmosferico freddo, che uccide le infezioni batteriche e fungine e rinforza la pelle. Ha detto che il tasso di successo è impressionante.

"I risultati, tutti quelli che hanno avuto hanno avuto miglioramenti."

Quindi, Grace e sua madre si trasferiranno a Bangkok il mese prossimo per sei mesi per trattamenti settimanali con un esperto che dice che Grace dovrebbe recuperare il 75% della forza della sua pelle.

"Assisterà Grace durante l'intero trattamento", ha detto Diana, che ha trascorso ore a fare ricerche sulla clinica. "Sento che abbiamo faticato a trovare qualcuno in Nuova Zelanda che riconosca questa condizione e dica 'bene, ti assisterò durante tutto questo'."

Senza finanziamenti medici disponibili, ora stanno raccogliendo fondi per arrivarci: almeno 20.000 dollari.

Ma il costo di non farlo è molto più alto.

Diana ha un messaggio semplice per le altre mamme che usano steroidi topici sui propri figli.

"Voglio solo che le persone sappiano, siano consapevoli, non mettere questa roba addosso. Usala con molta parsimonia e poi smettila. Smettila completamente."

Ora spera che sua figlia, Skinderella, abbia finalmente un lieto fine per il suo album della vita.